SALUD, HUMOR Y RISA

Cuidadorhéroe@s* con humor. Ver de otra forma

02/08/2020 Ismael

“Reír nos hizo invencibles. no como los que siempre ganan, sino como los que no se rinden” (Frida Kahlo)

“Hubo una época en que desaparecían cosas. Las dejaba en sitios distintos, escondidas, y no se acordaba. Nos acusaba a mi hermana y a mí de habérselas robado. Pasábamos horas buscando. Y al final, a veces aparecía algo. ‘Mira, no hemos encontrado las gafas, pero sí las llaves, el anillo y tu pulsera desaparecidas’. Vamos a montar una agencia de detectivas. Nosotras ya lo tomamos a juerga, a la espera de la próxima”.

Me preguntaron que si podía hacer otro curso online sobre el sentido del humor y la risa para cuidadores de enfermos de Alzheimer. Ya hice uno, y éste sería la segunda parte. Acepté encantado. Ha sido un reto y un máster fantástico por lo que he aprendido.

Cuento con mi experiencia personal, pero me lancé a entrevistar a personas que viven a diario esta situación. A muchas las he abordado en el parque, preguntado y pedido permiso para usar la información. Me ha sorprendido que, en muchos ambientes, cuando decía en qué proyecto andaba, me contaban: “Pues mi abuela, mi madre, mi tío…”. Y veía la cantidad inmensa de personas que habían vivido el hecho de tener a los mayores en casa. Y me viene a la mente la familia de Los santos inocentes.

Mis encuentros y mi investigación han cambiado mi óptica (se aprende el 90% de lo que se enseña). Y es una de las claves de la tarea de los cuidador@s. Ver de otro modo. El curso lo titulé Pensamientos y sentimientos alternativos para cuidadores de enfermos de Alzheimer... Ver de un modo alternativo. Es la clave.

¿Qué veo cuando una persona empuja una silla de ruedas?¿Cómo me siento cuando mi vecino pasea con el taca-taca por la calle peatonal y se sienta en un banco con frecuencia hasta que su hija lo recoge?

Si lo que veo es cómo la enfermedad ha destrozado a estas personas, me siento de un modo. Si veo el cariño inmenso hacia su madre o padre y la fuerza, la constancia, el coraje tremendo que hay que tener para salir a la calle y andar un poquito hasta que falten las fuerzas, descansar, y un poco más, la admiración es grande.

Cuando me cruzo con una pareja es esas que ya tiene –como decía alguien– “todos los años”, andar despacito, agarrados de la mano, cuando uno de los dos ya muestra síntomas de no estar bien, y percibo esas miradas llenas de cariño, cuidado y entrega, me siento como ante una espectacular puesta de sol. Aprecio y me conmueve, aunque otros vean con pena lo mismo.

De esta gente, de l@s cuidador@s, quiero hablar. Coraje, compromiso, sacrificio y humor también. Y en esto último insisto yo. En que puede haber humor y muchas risas si, al estar en esta situación, entrenamos nuestra actitud para mirar, pensar, sentir y hacer reír.

No podemos trivializar. El alzhéimer mata las neuronas porque la proteína beta-amiloidea crea placas que impiden las conexiones entre ellas y la proteína tau se agrupa en ovillos neurofibrilares que las destruyen. A pesar de estimular las neuronas a crear nuevas uniones, el deterioro de la enfermedad es imparable. Lo que conseguimos es ralentizar su avance.

La enfermedad afecta provocando diversos trastornos. L@s cuidador@s –y el 80 por ciento son familiares– sufren estrés, agotamiento, pues el carácter de la persona cambia, puede ser agresiva y pasar periodos de ansiedad que perturban la existencia propia y la de quienes están a su lado.

“Me fastidia que las amigas la comparen con cómo estaba antes”. “Tenía que bañar a mi suegro y, al ser mujer, me sentía muy violenta”. “Para estar así, yo prefiero estar muerta”, nos decía una vecina en la calle todo el tiempo. “Mi mujer no conoce quién soy, ni quiénes son sus hijos o nietos. Los ve como unos extraños que han invadido su casa, y se pone muy agresiva a veces con ellos. Es muy triste”.

Pero otra mujer dice: “Mi madre no nos conoce, pero lo aceptas y ¡ya está!”.

Hay cuidadore@s con humor. Y ver una sonrisa en medio de esta situación tan dura es maravilloso e increíble. “Nunca había pensado que podía aplicarse el humor en un tema tan crudo”, me dice la médica de un geriátrico que ahora tiene a su madre con alzhéimer, tras hacer el curso. Y hay ejemplos:

“Bajé un momento a la esquina a por el periódico. Cuando regresé, me había cerrado la puerta con la cadena. Llamé al timbre. Nada. La llamé al teléfono. Nada. Así, media hora. Hasta que abrió”.

“¿Qué hiciste?”, pregunté. “Sudokus. Tengo siempre un librito en el bolso y en situaciones así lo uso. No sabes la agilidad mental que ejercito”.

“Mi madre tenía mucho carácter. Yo también, y chocábamos mucho, por eso me fui joven de casa y nunca nos llevamos bien. Pero cuando tuvo alzhéimer fui a cuidarla. La enfermedad había dulcificado su carácter y nos entendíamos de maravilla. A veces nos sentábamos, nos mirábamos a los ojos y nos reíamos un buen rato. Lo pasamos bomba”.

“Mi madre tiene alzhéimer. Y ayer fue terrible. Le di unas voces. Pobre mujer. Me siento culpable”. A las personas con enfermedades mentales se les olvida lo que les dices. No les funciona la memoria cercana y pueden ser como un martillo que repite una y otra vez lo mismo. Esto puede acabar con la paciencia de cualquier cuidador y hacerle explotar de alguna forma. Pero a este hombre, que lleva años cuidando a su madre, a pesar de dedicarse en cuerpo y alma a ella, le queda ese sentimiento por haber perdido la paciencia una vez.

“Serías San Manolo si no tuvieses fallos”, comentamos. “Aprende a perdonarte. Igual que tú le perdonas a ella cuando se pone agresiva. Además, ya se habrá olvidado de lo que pasó”. “Luego estuvimos un rato cantando las canciones charras que tanto le gustan y bailando. Lo pasamos pipa, pero me cuesta digerir la culpabilidad”, comentó.

La personalidad del enfermo cambia. “Mi madre había sido siempre muy religiosa. En mi casa, sólo mi padre soltaba algún ‘¡coño!’ de vez en cuando. Cuando ella enfermó de alzhéimer, decía unas palabrotas tremendas, un lenguaje barriobajero que no sabíamos ni siquiera que lo había oído alguna vez. Nos avergonzaba un poco. Era curioso”.

“Me vuelve loca. Todos en mi familia me dicen: No dejes el taller”. Viene siempre que puede, a pesar de la situación tremenda en la que está. Con 87 años y cuidadora. Ahora tramita los papeles para la inhabilitación. Otro lío. Pero cuando yo la veo reír en mi taller de risa, conociendo su situación, la admiro profundamente.

“A mí, mamá me ha echado de casa muchas veces. Otras dice que le estoy robando jerséis o bragas. Pero no pasa nada. Cambiamos de tema y nos vamos de paseo”.

“Está mi madre ahí, pero se ha quedado dormida” (en el supermercado). “Es muy cuca. Inclina la cabeza hacía un lado, pero sólo cuando va a sitios que le aburren. Si le digo ‘vamos a tomar un café, vamos a un concierto’ –siempre le ha encantado la música– entonces se endereza rápido. Ahora ya no habla, pero se hace entender perfectamente. Seguimos yendo a conciertos. También a misa. Pero cuando se aburre, empieza a toser. Yo ya me pongo atrás lista y, si tose, zumbando fuera”.

“¿Quieres uno o dos filetes?”, me pregunta mi mujer. “Pon dos, que hay que alimentar al burro”, me comenta un hombre que empuja la silla de rueda de su hijo con parálisis.

—Ese es mi marido, me voy con él.

—No es tu marido, pero vamos con él. Primero tomamos algo en el comedor. Anda, vamos.

Así torea la situación una cuidadora.

–Todos los días busco historias o chistes divertidos. Aún los disfruta:

—Me ha dejado mi marido ayer. Se ha marchado con Lola, mi mejor amiga.

—¿Desde cuándo es Lola tu mejor amiga?

—Desde ayer.

En el fondo, son héroe@s que aceptan, aprecian lo que hay y alegran la vida.

También tener alzhéimer tiene sus ventajas. Si está contenta hace todo mejor.

“La envidio”, dice su marido. “Todas estas noticias del coronavirus que tienen a la gente preocupada y nerviosa, a ella no. Como se olvida al momento, vive feliz y cantando”.

* Héroes y heroínas que cuidan

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